Hace diez días, Manuel fue diagnosticado con una enfermedad de atrofia muscular espinal de tipo uno (AME), lo cual le provoca el deterioro de la fuerza de sus músculos, incluidos deglutores y respiratorios, que es donde primero surgen las complicaciones. Esta enfermedad no tiene cura y presenta una expectativa de vida de 2 años.
“Lo que logramos es que la Clínica del Niño acceda a aplicarla una vez que la consigamos -explicó Martín Keimel, papá de Manu-. Esa era una de las condiciones que nos pedía la ANMAT para poder tramitar el acceso a la droga, pero todavía no la tenemos. Se consiguió que la Clínica la aplique una vez que la tengamos, por lo que aún seguimos esperando”.
Hasta ayer, el estado de salud de Manu seguía siendo delicado y los profesionales debieron recurrir a la asistencia respiratoria artificial para que el bebé pudiera respirar sin dificultad. “Gracias a la ayuda de la doctora Mariela Lucero logramos el lugar para aplicarle la droga una vez que la consigamos -explicó Martín en diálogo con este diario-. Lamentablemente él sigue en terapia intensiva y la enfermedad avanzó. Su situación es muy preocupante y seguimos a la espera de poder dar con esa droga”. Como se sabe, el hecho de que esta droga (un medicamente llamado Spinraza, de origen estadounidense y muy costoso: cada aplicación tiene un valor de 125 mil dólares) no se encuentre aprobada en el país complicó aún más su situación.
Asimismo, agregó: “Manuel hace diez días que está en el Hospital de Niños, con una sonda que le pasa leche para poder alimentarse, y desde el viernes está con respiración asistida. Los trámites están esperando el ok de la ANMAT y la respuesta de nuestra prepaga. Estamos desesperados y necesitamos difundir”, cerró. Manuel nació el pasado 12 de julio, junto a su hermana melliza, Juana.
Es importante destacar que quienes deseen ayudar de alguna manera, sumándose a juntar firmas o comunicarse con la familia, lo pueden hacer a través del Facebook oficial sobre Manu: facebook.com/todospormanuame
