«Ella es ALMA muchos la conocen, es un angelito y resulta que IOMA no le autoriza las ordenes de su medicación llamada TOCILIZUMAB» comienza diciendo Mariela la mamá de ésta princesa de apenas 9 años que vive En calles 122 bis entre 82 y 83 de la ciudad de Berisso.
Según relató la valiente madre a éste medio, Alma hace dos meses que no recibe su medicacion, siendo ella una paciente de riesgo, ya que sufre una enfermedad llamada ESCLERODERMIA, una enfermedad extraña en menores de edad ya que no suele diagnosticar el en niños; «nos dejaron sin medicación y a la deriva porque es muy costosa…» afirma la mamá de la niña que fue diagnosticada con dicha dolencia a los dos años de vida.
«Alma necesita de su medicacion ella es solo una bella niña que solo quiere seguir jugando, no pueden hacer política con niños como Alma, por favor gente les pido con una mano en el corazon que me ayuden» cuenta Mariela de modo doloroso.
Cabe señalar que la medicación en cuestión fue descubierta hace apenas dos años, marcando un progreso enorme en el tratamiento de ésta enfermedad que si bien no la cura, si evita el rápido avance de la misma y previene al paciente del deterioro.